onsdag 22 maj 2013

Med Åsas ord

Det som jag steg för steg och omsorgsfullt har byggt upp under 10 år har rasat. 
Det skedde en helt vanlig eftermiddag i april.
Det kallas omprövning av assistansbeslut och görs oftast vartannat år. 
Ibland oftare än så.
För det har myndigheterna bestämt.
Även om du aldrig kan bli bättre i din kroppsliga funktion. 
Någonsin.
(Läs mitt allra första dagboksinlägg om du vill veta mer om mig)
Det krävdes ett papper från handläggaren från Försäkringskassan (avslag på ansökan) och ett annat från kommunen (halvering av antal assistanstimmar) så slogs livet sönder. 

Två vanliga brev.
Samma eftermiddag.
Att behöva säga till personer som gör ett bra jobb att ni måste sluta eller gå ned mycket i tid. 
Det är inte roligt.
Framförallt inte när det inte är jag själv som är ansvarig för beslutet.

Men jag är långtifrån ensam.
Det går en våg genom Sverige nu där vi är många som lever med assistans förlorar timmar eller hela beslut och blir förpassade till dåtiden.
Instängda.
Tystade.
Förnedrade.

Omgivningen i vardagen är i stort sett lika tysta.
Media vill inte ta i de här frågorna med tång.
Politikerna slingrar sig undan.
Ingen vill ta ansvar.
Som om vi fick skylla oss själva som trodde att vi skulle kunna få leva ett liv som de flesta andra, på riktigt.
Att vi gick på den lätta.

Det som jag kallade vardag ligger nu i en utspridd askhög runt om kring mig. 
Jag är frustrerad. 
Jag är utmattad.
Jag är ledsen.
Trampad på och bortskuffad.

Jag är bokstavligen fångad i mitt hem stora delar av dagarna. 
Min ekonomi har också lagts i spillror. Det är svårt nu.
Det får såklart effekter.
Mest för mitt barn som inte förstår vad som sker och varför.
Förändringarna som kom så fort.
Men effekterna drabbar även mig. 
Såklart.
Utöver allt det grundläggande i vardagen som inte längre är självklart så verkar det kosta mig mycket annat.
Det verkar kosta mig mitt jobb (jag kan inte längre göra mina arbetsuppgifter, troligen arbetslös första juli.)
Det har kostat mig mitt samhällsengagemang i föreningar och organisationer (jag har tvingats avgå från så gott som alla styrelseposter).
Det har kostat mig frihet i så gott som allt jag gör i vardagen. 
Allt. 
Mest har det kostat mig energi och kraft som jag så mycket hellre hade lagt på vänner, aktiviteter och trivialiteter.
Inte på att slåss för det som de allra flesta tar för givet.

Rätten att själv få bestämma över allt som rör mig själv som person och mitt hem har berövats mig. 
Det sker nu på andras villkor.

Jag är inte så bra på det här. 
Att vara instängd och berövad handlingskraft.
Inte så bra alls.
Inte vill jag öva heller.
Inte ett dugg.
Jag vill leva fullt ut.
Som förr.

Jag har överklagat beslutet (såklart). 
Med jurist och ännu fler intyg. 
Det tar mellan 1,5 och 2 år innan det kommer upp i domstol. 
Under tiden är verkligheten beslutet på pappret. 
Jag försöker anpassa mig. 
Försöker. 
Innerligt.
Utan att för den sakens skull ge upp om livet.

Det är en balansakt att få ihop bitarna igen. 
Inget är som det har varit.

Men fördelen i smärtan är att då kan man skapa nytt.
Helt nytt.
Födelsesmärtor.

En mycket mindre värld än tidigare.
Där mycket har sorterats bort. 
Både ting, aktiviteter och personer.
Jag är inte säker på att utsorteringen är klar.
Det känns inte så.
Det är så mycket som inte är viktigt längre.
Inte enbart för att det inte längre kan kallas vardag.
Eller självklarhet.

Det enda som är viktigt på riktigt nu är min familj.
Min fantastiska son, älskade Ran och jag.
Resten får skapas i processen.

Ur askan i spillrorna omkring mig så tar jag en fjäder och börjar långsamt att bygga mig en ny värld igen.
Det kommer att ta tid.
För jag är fortfarande vingklippt.
Min nya värld kommer att vara ganska karg på ytan.
Men desto mer levande därunder. 
För den som vågar titta nära och gå mig på djupet.
Lite grann som fjällvärlden där jag känner mig som mest hemma.

Må min fjäder klara av att hålla upp världen länge.


Une plume, un équilibre, une vie.



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar